Nonostante una rara malattia genetica che rende le sue ossa fragili come il vetro, Wei Ruihong, alta appena 1,2 metri, ha forgiato una vita resiliente, che irradia una brillantezza simile a quella dei diamanti.
Dieci anni dopo un complesso intervento chirurgico a Legnano, in Italia, Wei ha aiutato più di 2.000 famiglie con pazienti disabili a causa di malattie rare, svolgendo attività di consulenza psicologica presso l’ospedale popolare del distretto di Wuqing, nella municipalità settentrionale cinese di Tianjin.
Per i suoi pazienti è difficile immaginare quanto questa resiliente consulente abbia sofferto per la malattia delle ossa fragili, l’osteogenesi imperfetta (OI).
“Appena 28 giorni dopo la mia nascita, mi sono fratturata il braccio sinistro e presto mi è stata diagnosticata l’OI, comunemente chiamata condizione della ‘bambola di porcellana’”, ha affermato Wei, 43 anni.
A causa della scarsa qualità delle ossa, nel 2012 il suo cranio è lentamente sprofondato nella colonna vertebrale, e fortunatamente la donna ha avuto l’opportunità di sottoporsi a un intervento chirurgico presso l’ospedale civile di Legnano.
L’ospedale italiano è rinomato per le sue tecnologie all’avanguardia nel campo delle gravi deformità corporee e si distingue soprattutto per la stretta collaborazione tra gli specialisti.
“Siamo rimasti colpiti dalla sua forza morale. Wei non si è mai disperata, anche quando le abbiamo detto onestamente che forse non sarebbe sopravvissuta all’intervento”, ha affermato Marco Teli, il chirurgo che ha operato Wei con un gruppo interdisciplinare di oltre 10 medici e assistenti.
L’ottimismo è radicato nella lunga battaglia di Wei contro la malattia e il dolore mentale fin dalla prima infanzia: “In tutta la mia vita, ho vissuto solo meno di un mese di giorni di salute”, ha dichiarato la donna.
Wei ricorda vividamente un episodio particolare avvenuto all’età di 5 anni. “Cercavo con impazienza di rompere una torta di grano cotta in forno, ma, con mio grande sgomento, il mio pollice finì per rompersi insieme a essa”.
Il dolore che sembra tormentoso è in realtà la difficoltà più semplice che le persone con la condizione della “bambola di porcellana” devono affrontare. A causa della mobilità limitata, della fragilità fisica e dello stigma, molti pazienti possono solo rimanere a casa e intrappolati a letto per tutta la vita.
I medici avevano stimato che la fragile ragazza non avrebbe potuto sopravvivere per più di 10 anni, ma Wei li ha sorpresi.
“Essere malata e con problemi fisici non significa essere incapace. Devo solo alzarmi in punta di piedi per raggiungere i miei obiettivi”. Wei ha conseguito con successo un diploma universitario in psicologia e ha acquisito i certificati di qualificazione di secondo livello come consulente psicologico nazionale.
“In quanto persona con disabilità, ho ricevuto molte cure e amore dalla società, che mi ha ispirato a ricambiare con i miei sforzi”, ha affermato la donna.
Wei ha trasformato il suo telefono in una linea verde psicologica, attraverso la quale anche le persone normali si rivolgono a lei per chiedere consiglio.
Nel 2012, Wei ha completato un’autobiografia di 150.000 parole. L’anno successivo è entrata a far parte del dipartimento di OI dell’ospedale popolare del distretto di Wuqing, e ha fondato il Sunshine Counseling Center for Rare Disorders per assistere un maggior numero di persone affette dalla condizione della “bambola di porcellana”.
“In qualità di psicologa, la disabilità di Wei l’ha portata a offrire un incredibile benessere interiore agli altri”, secondo Teli.
Dopo l’intervento, il dottor Teli ha mantenuto i contatti con Wei. Questo marzo, prima dell’ultimo intervento importante di chirurgia di Wei a Pechino, Teli ha offerto il materiale di riferimento dell’intervento di dieci anni fa.
Sollevato dal successo dell’intervento, Teli ha dichiarato di essere impaziente di sentire regolarmente notizie dalla forte paziente affetta da OI.
“La disabilità fisica non è sinonimo di fallimento nella vita. Le persone con disabilità non sono un peso per la società, ma invece hanno il potenziale per essere una fonte di ispirazione per gli altri”, ha dichiarato Wei. (Xin) © Xinhua
